The March of Dimes navodi da se otprilike jedan posto beba rađa sa srčanom manom. U stvari, kongenitalne srčane mane (CHD) su najčešći tip urođenih mana. Srećom, postoji niz fondacija koje pomažu porodicama i pacijentima da se snalaze u zastrašujućem svijetu CHD.
Fondacija Dječijeg srca
Fondacija za dječje srce (CHF) prvenstveno radi na podršci obećavajućim istraživanjima u oblasti kongenitalnih srčanih mana (CHD). Oni svoj posao obavljaju prvenstveno prikupljanjem sredstava i bliskom saradnjom sa drugim profesionalcima za CHD kako bi identifikovali najefikasnije načine podrške. Da saznate više o njihovom tekućem radu, možete se prijaviti za bilten.
Kako se uključiti
Postoji nekoliko načina da se uključite u CHF.
- Donacije - Možete jednostavno donirati tako što ćete svoju donaciju poslati poštom na navedenu adresu. Stranica navodi da 75 posto doniranog novca ide direktno naučnicima za istraživanja.
- Lokalno poglavlje - Ako želite biti veći dio priče o CHD-u, možete se uključiti u lokalno poglavlje. Ova poglavlja pružaju događaje, mogućnosti prikupljanja sredstava i podršku porodicama koje su pogođene CHD.
- Prisustvujte velikom događaju - Tokom godine i širom zemlje, CHF sponzorira razne događaje prikupljanja sredstava.
Ako ste naučnik, možete se prijaviti za finansiranje istraživanja podnošenjem prijave. Treba napomenuti da ne pozivaju na prijedloge istraživanja svake godine.
Dobijanje podrške
Ako ste porodica pogođena CHD-om, najbolji način da dobijete podršku preko ove organizacije je kontaktiranje vašeg lokalnog ogranka. Ne postoje poglavlja u svakoj državi, a vrsta podrške varira. Međutim, sve nude informacije o CHD, a sve grupe za podršku vam nude priliku da upoznate porodice koje su prošle kroz dijagnozu CHD. Osim toga, vaše lokalno ogranak vas može uputiti na dodatne resurse na nivou cijele države.
Pediatric Congenital Heart Association
Pedijatrijsko udruženje za kongenitalno srce (PCHA) 'osvaja CHD' kroz obrazovanje, podršku, istraživanje i podizanje svijesti. Oni su skoro kao centar za razmjenu informacija i podrške, i snažno podstiču druge da preduzmu akciju kao zagovornik pacijenata s koronarnom bolesti srca. Unatoč imenu, otkrit ćete da oni također nude informacije za tinejdžere s CHD-om koji prelaze u odraslu dob.
Uključivanje
Uvijek možete donirati organizaciji. Trebali biste znati da vaša donacija ide za finansiranje tekućih napora u zagovaranju i obrazovanju. Oni ne daju grantove istraživačima, pacijentima ili drugim projektima. Osim toga, organizacija poziva ljude da se uključe u dijeljenje svojih priča o CHD. Nude nekoliko alata:
- Nađite se sa svojim zakonodavcem. Organizacija nudi vodič za pomoć koji vas vodi kroz teme razgovora o CHD.
- Pronađi svoje državno poglavlje. Ne postoje poglavlja u svakoj državi, ali poglavlja nude podršku pacijentima na različite načine o svemu, od života sa CHD, preko zaštite mentalnog zdravlja negovatelja, do pomaganja pacijentima da se zalažu kod svojih doktora.
- Prisustvujte zakonodavnom vijeću.
Dobijanje podrške
PCHA pruža mrežu podrške preko svojih državnih ogranaka. Osim toga, ohrabruju posjetitelje stranice da podijele svoju priču o CHD. Na ovaj način, oni pružaju svojevrsnu mrežu podrške kako za one koji žele dijeliti, tako i za one koji tek počinju svoje putovanje ili uče više.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. je nacionalna organizacija koja pruža podršku onima koji su pogođeni CHD, kao i obrazovne i novinske članke. Njihova primarna misija je fokusirana na porodice i pacijente oboljele od CHD, tako da će vam organizacija biti od posebne pomoći ako tek počinjete na putovanju CHD.
Supporting Little Hearts
Primarni način na koji možete podržati ovu organizaciju su donacije. Novac koji donirate ide za izradu njihove web stranice i pružanje usluga članovima. Osim toga, nude trgovinu u kojoj vaša kupovina podržava njihovu cjelokupnu misiju obrazovanja, podizanja svijesti i pružanja usluga. Oni prodaju stvari kao što su kalendari, majice, igle i narukvice.
Dobijanje podrške
Ljudi koji žele da iskoriste usluge podrške Little Hearts treba da popune prijavu. Članstvo je besplatno, ali ispunjavanje obrasca je obavezno ako želite prisustvovati pikniku, biti u kalendaru ili iskoristiti bilo što drugo što nude. Obrazac za članstvo postavlja pitanja o vašem CHD putovanju i vrsti podrške koju tražite, kao i pitanja o vrsti podrške koju ste spremni pružiti drugim članovima. Little Hearts pokušava da poveže porodice koje žive jedna blizu druge.
Ethan M. Lindberg Foundation
Fondacija Ethan M. Lindberg je jedinstvena po svom fokusu. Njihov sveobuhvatni cilj je pružiti inovativnu podršku za brigu o pacijentima. U tu svrhu imaju tri specifična projekta:
-
drži crveno srce sa kardiogramom Oni pružaju namještene stanove po vrlo niskim cijenama porodicama koje putuju u Bostonsku dječju bolnicu na njegu. Oni takođe daju grantove za pokrivanje troškova kada je to potrebno.
- Oni rade s timom u Bostonskoj dječjoj bolnici kako bi podržali poboljšanu komunikaciju između ljekara i njegovatelja. Njihov inovativni pristup je fokusiran na poboljšanje ishoda za pacijente sa CHD.
- Fondacija podržava programe muzikoterapije fokusirane na djecu koja imaju CHD.
Podrška Fondaciji
Postoji nekoliko načina na koje možete podržati ovu fondaciju, pored davanja donacije.
- Posjetite njihovu online prodavnicu, Four Hearts Shop, za kupovinu odjeće i dodataka. Sto posto vaše kupovine ide na podršku ciljevima Lindberg fondacije.
- Fondacija Lindberg nudi nekoliko događaja tokom godine za podršku porodicama pogođenim CHD. Mnoge porodice pohađaju događaje sa stipendijama, a vi možete donirati za ove stipendije.
- Ako voliš da trčiš, možeš podržati njihov tim za Bostonski maraton.
Prijava za podršku
Porodice koje putuju u Bostonsku dječiju bolnicu radi medicinske njege za CHD mogu se prijaviti za grant kako bi se nadoknadili troškovi. Grantovi uključuju novac za putne troškove, novac jer ste već bili u Boston Children'su duže od mjesec dana i potrebna vam je stalna podrška, ili se možete prijaviti za boravak u nekom od njihovih stanova.
Adult Congenital Heart Association
Mnoge dobrotvorne organizacije podržavaju djecu i njihove porodice koje su pogođene CHD. Udruženje za kongenitalno srce odraslih (ACHA) postoji kako bi pomoglo odraslima sa CHD kroz obrazovanje i zagovaranje i promovirajući obećavajuća istraživanja. Organizacija pruža podršku u smislu povezivanja pacijenata sa CHD-om sa odgovarajućim lekarima, nudeći informacije o osiguranju i planovima nege, kao i sponzorisanje istraživanja.
Podržavam ACHA
Postoji nekoliko načina na koje se možete uključiti u ACHA da biste napravili razliku, pored doniranja novca.
- Pomozite ACHA-i pomažući u prikupljanju novca. Možete učestvovati u prikupljanju sredstava ili biti domaćin prikupljanju sredstava, a podrška se pruža preko ACHA.
- ACHA pruža razne načine na koje možete volontirati.
Dobijanje podrške
Primarni način na koji ACHA pomaže pojedincima sa CHD je članstvo. Pridruživanje je besplatno, a članstvo vam pruža pristup mjesečnom biltenu zajedno s mnoštvom resursa koji će vam pomoći da živite život punim plućima. Osim toga, ACHA sponzorira program Heart to Heart, koji nastoji da poveže pacijente i porodice sa CHD sa obučenim vršnjačkim savjetnicima kako bi im pomogli u pružanju podrške, razgovarali o mogućnostima liječenja i njege, itd.
Pronađi svoj uzrok
Veliku većinu dobrotvornih organizacija za koronarne bolesti srca podržavaju pacijenti i članovi porodice onih sa koronarnom bolesti srca. Kroz zagovaranje, obrazovanje, prikupljanje sredstava i pomoćno istraživanje, mnoge od ovih dobrotvornih organizacija se nadaju da će u potpunosti iskorijeniti CHD. Pronađite svoj cilj i uključite se danas.
